Manifest: nevoile pacienților cu Scleroză Multiplă
În România sunt peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, iar cele mai multe dintre ele au nevoie de ajutorul familiei pentru activitățile zilnice.
Pentru a afla exact nevoile persoanelor cu Scleroză Multiplă, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a derulat Campania Conexiuni, în cadrul căreia 290 de pacienți și 53 de aparținători au răspuns unor chestionare specifice.
Acces la tratament
Chiar dacă există acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre pacienți doresc să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurg un drum de până la 100 de km la spital, iar 18% fac acest drum lunar.
„Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil.”
Kinetoterapie și psihoterapie
Cu toate că mare parte dintre persoanele cu SM au probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuă să meargă la serviciu sau la şcoală. Pentru a-și continua activitatea la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, pacienții au nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%).
Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi se situează de la „Nu îmi permit. Fac doar cât este gratuit” până la 1.000 lei lunar. O situaţie similară este şi în cazul psihoterapiei, ne situăm între „momentan nu îmi pot permite costurile” până la 2.000 lei lunar.
Cine sunt cei care ajută?
Membrii familiei sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%) cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%). Cei apropiați ajută la cumpărături, activităţi de menaj, transport la doctor, recuperare medicală, igiena personală şi chiar administrare tratament injectabil.
În 22,6% dintre cazuri, persoanele care îngrijesc bolnavi au fost nevoite să renunţe la locul de muncă. 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare.
Ce își doresc pacienții?
Persoanele care au răspuns la chestionare și-au exprimat nevoile în ceea ce privește boala de care suferă:
„Un tratament ca să îmi recapăt viaţa de dinainte de diagnostic.”
Din partea medicului curant – „mai multă comunicare”, „disponibilitate”*, să aibă mai mult timp” şi să ofere „mai multe informaţii despre boală”.
-„…centre multidisciplinare în care să beneficiem de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare.”
-Consiliere psihologică gratuită pentru pacient şi îngrijitor.
-Mai mult de 20 ședințe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate.
-Centre de recuperare neuromotorie în cât mai multe orașe din România.
-„…simplificarea birocraţiei în ceea ce priveşte bolnavii cronici şi, mai ales, persoanele cu dizabilităţi, să nu mai fim plimbaţi după hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere şi 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boală neurologică progresivă, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau uşor, nu văd rostul plimbărilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile.”
Ultimii doi ani au adus multe modificări Programului Naţional de Tratament al Sclerozei Multiple, prin compensarea de noi medicamente inovatoare şi autorizarea unui număr total de 20 de unităţi medicale în care se desfăşoară programe de tratament.
