Migrena este o afecțiune dizabilitantă, subdiagnosticată și insuficient tratată

Migrena nu este doar o simplă durere de cap, ea este o afecțiune neurologică ce se manifestă prin episoade de durere severă, pulsatilă, de obicei pe jumătate de cap, însoțită de greață, vărsături și de sensibilitate la lumină și zgomot (foto și fono-fobie). Este o afecțiune sub-diagnosticată și sub-tratată care determină o importantă dizabilitate pacientului și costuri ridicate atunci când nu este tratată corespunzător.

 

“Migrena se confundă cu o simplă durere de cap, dar este mult mai mult. Oamenii nu știu și nu înțeleg. Am fost acuzată că mă prefac, că ‘am ceva la cap’, că mă alint, că este o boală închipuită, un moft, o încercare de ‘a da bine’ într-o discutie… Mă simt nevăzută, neînteleasă și deloc ajutată. E nevoie de multă ambiție pentru a trece peste fiecare zi”, a mărturisit Laura, pacientă care se confruntă cu a astfel de boală.

Migrena este dizabilitantă, puțin înțeleasă, cu mare impact asupra calității vieții (afectează viața de zi cu zi – activitățile casnice, familia, viața socială și locul de muncă). Este considerată o problemă de sănătate publică, dată fiind prevalența (la nivel mondial afectează 12-15 % din populația generală). Migrena este a doua cauză de dizabilitate în lume și prima cauză de dizabilitate în rândul femeilor tinere, se întâlnește printre primele cinci cauze de adresare la camera de gardă/urgențe și este a doua cea mai frecventă cauză de absenteism.

“Migrena a fost identificată ca unul dintre principalii factori care contribuie la povara globală a tulburărilor neurologice în 2021*. Ea s-a clasat pe locul trei în topul cauzelor de ani de viață ajustați în funcție de dizabilitate (DALY) printre afecțiunile neurologice la nivel global în 2021. A fost deosebit de semnificativă în rândul adulților cu vârsta cuprinsă între 20 și 59 de ani, unde a fost a doua cauză principală de DALY neurologice. Prevalența migrenei este semnificativ mai mare la femei comparativ cu bărbații. Raportul femei-bărbați este de 1,62, ceea ce indică faptul că femeile sunt cu 62% mai predispuse să experimenteze această afecțiune decât bărbații. Există azi tratamente moderne care pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu migrenă”, a declarat dr. Adina Roceanu, medic neurolog la Spitalul Universitar de Urgență București și președinte Headache Society, în cadrul conferinței din 12 septembrie.

“Migrena este mult sub-recunoscută în țara noastră și puțini dintre cei afectați primesc un diagnostic corect și o terapie adecvată. Consecințele nu sunt doar suferința individuală, ci și pierderile economice și antreprenoriale considerabile – în special din cauza absenteismului (absențe din cauza bolii) și a prezenteismului (performanță redusă în ciuda prezentei).  Deși subiectul sănătății la locul de muncă este destul de des întâlnit (multe companii asigură abonamente, suport psihologic, traininguri despre bunăstare), iar campaniile de responsabilitate socială sunt la modă, migrena nu este cunoscută sau luată în calcul ca și condiție pentru optimizarea cheltuielilor sau performanță! Migrena este o larg răspândită, dar contextul profesional este încă subestimat, iar subiectul trivializat sau deloc recunoscut”, a menționat Cristina Vlădău, manager proiect #DespreMigrenă și vicepreședinte al Asociației pentru Sănătatea Creierului.

Impactul socio- economic al migrenei

La nivel european există numeroase studii despre impactul socio-economic al migrenei. Având în vedere contextul economic al României, se poate deduce că impactul financiar al migrenei poate fi comparabil cu cel al unor tări precum Letonia și Lituania, ceea ce ar însemna între 0,35–0,42% din PIB. În momentul actual în România nu se raportează sau colectează nicio dată despre această afecțiune. Singurele cifre provin de la nivelul CNAS: în anii 2023-2024, 5.400 persoane au beneficiat de o terapie modernă.

Tot date de la nivel european indică faptul că migrenele cronice sunt asociate cu o utilizare mai mare a asistenței medicale și cu pierderi mai mari de productivitate (fiecare persoană afectată pierde între 2 și 10 zile lucrătoare pe an, cu o estimare de aproximativ 95 de miliarde euro.)

Este necesară și importantă colectarea de date dar și implementarea unor strategii eficiente de management al migrenei. Diagnosticarea precoce și accesul la tratamente noi și adecvate (trei terapii așteaptă în Lista de medicamente neaprobată) pot contribui semnificativ la reducerea poverii economice, îmbunătățirea calității vieții pacienților și scăderea costurilor suportate atât de indivizi, cât și de sistemele publice de sănătate.

Dintre datele relevate de studiul ‘Impactul migrenei la locul de muncă’:

• 95 % dintre participanți declară că migrena nu le afectează viața profesională
• În timpul unui atac de migrenă sunt capabili să își desfășoare activitatea doar 20% dintre participanți. 50% se simt afectați uneori, restul de 30% nu sunt capabili deloc să muncească.
• Activitatea le este afectată de câteva ori pe lună în 50% dintre cazuri, săptămânal 20%, zilnic 13%, restul sporadic.
• În timpul unui atac de migrenă performanța este în 95% dintre cazuri mai scăzută.
• Migrena i-a împiedicat să aibă un loc de muncă pe un procent de 21% dintre participanți.
• 40% nu au împărtășit diagnosticul la locul de muncă
• 22% au schimbat jobul din cauza migrenei. Cauze: migrena nu le permitea îndeplinirea sarcinilor – concentrare, lumină calculator, lumină ambientală, stres, neînțelegere din partea șefilor, lipsă de flexibilitate a programului, ture de noapte, imposibilitate de a-și lua zile de concediu medical etc.
• App. 20% au schimbat tipul de job sau cariera din cauza migrenei
• 36% au avut dificultăți în cadrul companiei (ex. răspunsuri tăioase, mustrări, priviri dezaprobatoare, penalizări pentru performanță slabă, absențe de la serviciu sau îndoieli/suspiciuni cu privire la absența de la serviciu din cauza crizei de migrenă, lipsa înțelegerii, excuderi de la anumite beneficii sau avansare etc.)
• Doar 5% solicită concediu medical la job din cauza migrenei (Cauze: risc să-mi pierd locul de muncă, nu se cer detalii, prea puțini angajați, stigmă (nu este luată în serios, nu există înțelegere etc.)
• De la medicul de familie primesc concediu medical doar în 13% dintre cazuri.
• 20% au solicitat schimbări ale tipului de activitate/poziției, dar în 80% dintre cazuri nu le-a fost adaptată activitatea/poziția.
• 27% au solicitat modificări ale condițiilor de muncă (ex. program flexibil, scaun ergonomic, lumini mai puțin puternice etc.), dar au primit suport doar în 20% dintre cazuri și parțial în 25%.
• Susținerea a fost primită de la șeful direct (71%), conducerea companiei (14%) și doar în puține cazuri de la directorii de resurse umane (10%).
• Suportul colegilor în timpul atacurilor: 30% inexistent, 43% slab și doar în 27% suportul a fost bun și foarte bun.
• 63% nu se simt înțeleși, din cauza limitărilor impuse de migrenă.
• Companiile facilitează integrarea socială doar în 41% dintre cazuri.