Sondaj: bolile ”invizibile” ale tinerilor
Tinerii care trăiesc cu o boala cronică au parte de un număr suplimentar de poveri, arată un sondaj EFNA.
Adesea, tinerii nu îşi pot finaliza studiile, nu îşi găsesc un loc pe piaţa muncii, se tem că nu vor găsi partener sau că vor trebui să îşi privească semenii implicaţi în activităţi la care ei nu au acces.
Asocierea bolilor psihice cu bolile neurologice, cum ar fi depresia şi anxietatea, este un aspect comun. Aceste comorbidităţi cresc povara bolii şi stigmatizarea. Pentru a evalua cel mai bine problema care ar trebui să fie explorată în cadrul proiectului, EFNA a condus un sondaj paneuropean al tinerilor cu vârste cuprinse între 18-35 ani care trăiesc cu patologie neurologică. Sondajul, realizat în 39 de țări, a explorat problemele la care este expus acest grup, dar și părerea lor în legătură cu nivelul de înţelegere al bolii şi angajamentul în munca de susţinere sau grupurile de pacienţi. Aproape 80% din respondenți au fost femei. În mod interesant, toate bolile menţionate sunt „boli invizibile” cu simptome ca durerea sau oboseala caracterizând predominant tabloul cinic.
Nu este o surpriză, prin urmare, că două dintre cele mai mari probleme pentru respondenţi sunt: „izolarea” şi „stigmatizarea”. Acestea ar putea fi atribuite lipsei înţelegerii publice a problemelor neurologice. Per total, respondenţii au plasat înţelegerea celor două boli (în general) şi a condiţiei lor (în mod specific) la 2,5 – pe o scară de la 1 la 10, 10 fiind înţelegere completă. O lipsă totală de înţelegere a fost clar arătată de către familie, prieteni şi angajatori.
Problema cea mai sus clasată a fost „acces la medicaţie/tratament”. Aceasta este în ciuda faptului că peste 70% dintre respondenţi sunt în tratament cu medicaţie prescrisă şi puţin sub 70% merg la un specialist/neurolog. În orice caz, atunci când au fost întrebaţi ce schimbări ar îmbunătăţi viaţa respondenţilor, mulţi au enumerat un leac, medicaţie mai eficace sau cu efecte adverse mai puţine. Acest fapt sugerează că, deşi aceşti pacienţi tineri au acces la tratament, deseori nu este optimal. Prin urmare, nevoia pentru creşterea susţinerii şi conştientizării este clară.
Încurajator, deşi aproape doua treimi dintre respondenţi nu au luat parte niciodată la o campanie de conştientizare, aproximativ acelaşi număr au indicat că ar fi interesaţi să participe. Similar, deşi majoritatea nu erau membrii ai unei organizaţii de pacienţi, majoritatea erau interesaţi să afle mai multe despre cum să se implice, au declarat reprezentanții Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) România, cu ocazia ”Brain Awareness Week” – campania mondială pentru sporirea sensibilității publicului cu privire la progresul și beneficiile cercetării creierului.
