Studiu scleroză multiplă: peste 80% dintre pacienți nu au îngrijitor
Cel mai recent studiu privind impactul sclerozei multiple, publicat înainte de marcarea World MS Day, dezvăluie o realitate apăsătoare.
Rezultatele studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din România, arată că:
- 99% dintre respondenți trăiesc cu cel puțin un simptom activ în ultimele 3 luni;
- Media numărului de simptome raportate: 13,8 per persoană;
- 81% nu au un îngrijitor, deși simptomele le afectează sever autonomia;
- Doar 49% sunt mulțumiți de modul în care le sunt îngrijite simptomele;
- Mai puțin de 60% percep colaborare eficientă între medicii lor;
- Vârsta medie la debutul simptomelor: 31,2 ani reconfirmând că este o patologie a adultului tânăr, mai des întâlnită la femei (79%).
„Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau tulburările cognitive, nu se văd la suprafață, dar pot rupe în bucăți viața unei persoane. Acest studiu este despre ei, despre noi. Despre curajul de a spune: am nevoie de sprijin, de vizibilitate, de schimbare. E greu să explici că te doare ceva ce nimeni nu poate vedea. Sau că epuizarea nu e lene, ci parte din afecțiune. Studiul IMSS ne arată cât de mult avem nevoie de înțelegere, sprijin și acțiuni reale”, afirmă Eduard Andrei Pletea, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) România.
Persoanele cu scleroză multiplă pot participa, pe 30 și 31 mai 2025, la evenimentul care marchează Ziua mondială SM, unde vor avea acces la ateliere de reconectare emoțională și mișcare conștientă, sesiuni educaționale despre tratament, simptome și viața cu SM, spații de exprimare, împărtășire și inspirație din experiențe reale.
