asociatia nationala a hemofilicilor din romania

Persoanele cu hemofilie au solicitat autorităților finalizarea și instituționalizarea Registrului Național de Hemofilie și Coagulopatii Rare, considerat un instrument esențial pentru monitorizarea pacienților, utilizarea eficientă a resurselor și accesul echitabil la tratament.   „Deși a fost demarat ca un proiect-pilot prin eforturile comunității medicale, Registrul a rămas nefinalizat, iar importanța vitală a unui astfel de

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată anual pe 17 aprilie, pacienții au atras atenția asupra conștientizării profilaxiei în această boală. Deși anul 2024 este unul cu mari speranțe (un nou protocol și crearea unor centre comprehensive de diagnostic și tratament al hemofiliei), pacienții spun că încă mai sunt multe lucruri de remediat. ”Acest protocol

Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în mod egal asupra persoanelor cu tulburări de coagulare, atrag atenția asociațiile de pacienți în preambulul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie). Tema de anul acesta a Zilei Mondiale propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ”Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”. ”17 aprilie

Orașele în care veți întâlni Caravana de Hemofilie sunt București, Timișoara, Iași, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureș și Constanța. Vreți să vedeți ce înseamnă hemofilia sau să învățați cum să o țineți sub control astfel încât să nu vă mai confruntați cu sângerări? Medicii hematologi și bolnavii vă vor răspunde la întrebări în

Cea de-a patra ediție a Academiei de Hemofilie, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) are loc, în perioada 12 – 18 iulie 2018, la Poiana Brașov. Cu un program de lucru intens, agenda evenimentului cuprinde cursuri atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora. Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie este

Oricine poate ajuta un copil bolnav de hemofilie cumpărând cartea ”Testament pentru copilărie” scrisă de Rodica Oniga. Cartea costă 20 de lei, iar banii strânși din vânzări vor fi donați copiilor din Asociația Națională a Hemofilicilor din România. ”Acești copii sunt niște năpăstuiți ai sorții și eu cred că în felul acesta îi pot ajuta

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-17 iulie 2016, cea de-a doua ediție din Academia de Hemofilie, primul program comprehensiv venit în sprijinul copiilor cu hemofilie și al părinților acestora. Programul este organizat în două serii de câte 7 zile (în perioada 3- 17 iulie a.c.), iar fiecare serie va include