boli cronice

Provocări în hemofilie: accesul la tratament și lipsa de centre specializate

În România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, această boală fiind catalogată, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de

[ Read More ]

IACB 2018 – terapii și servicii pentru persoanele cu autism

Conferința Internațională IACB 2018 a fost dedicată familiilor și specialiștilor din domeniul autismului. Manifestarea științifică a reunit peste 400 de participanți – părinți, specialiști, persoane cu autism, reprezentanți ai ONG-urilor din țară, peste 40 de lectori din România și din străinătate. Evenimentul, organizat de Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA ), a adus în

[ Read More ]

Deficitul de factor VII la femei, o problemă care nu trebuie ignorată

Femeia afectată de deficit de factor VII să fie în evidența unui centru medical specializat în tratarea tulburărilor de coagulare a sângelui. Femeile cu deficit de factor VII se pot confrunta cu un ciclu menstrual dificil, cu o sângerare prelungită care poate fi, în cazuri rare, controlată cu ajutorul contraceptivelor orale. Însă, de cele mai

[ Read More ]

Neurologie: asociațiile de pacienți din CEE, la Academia de toamnă a EFNA

Asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din Europa Centrală și de Est, inclusiv din România (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) s-au reunit la București în cadrul unui eveniment ce a vizat implicarea pacienților în deciziile din domeniul politicii de pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării de

[ Read More ]

Bolile neuromusculare și respirația: amiotrofia spinală

Un copil din 6.000 este afectat de această tulburare neuromusculară rară, al cărei management necesită o echipă multidisciplinară. Amiotrofia spinală (AMS) afectează mușchii de pe tot corpul, deși mușchii proximali (cei mai apropiați de trunchi –umeri, șolduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectați. ”Afectarea mușchilor respiratori (implicați în respiraţie şi tuse) poate

[ Read More ]

Imunitatea de grup împiedică apariţia de focare epidemiologice

Imunitatea de grup se realizează prin vaccinarea tuturor persoanelor indicate în programul naţional de vaccinare. În contextul în care România se confruntă cu una din cele mai scăzute rate de vaccinare a copiilor și nu numai, specialiștii atrag atenția că imunizarea unor grupuri cât mai mari de populație poate împiedica circulaţia microorganismelor şi, deci apariţia

[ Read More ]

Tinerii și sănătatea mintală într-o lume în schimbare

Adolescența și primii ani din viața de adult reprezintă perioade cu multe schimbări- altă școală, alt domiciliu, începerea unei facultăți sau un serviciu nou. Toate aceste schimbări pot veni la pachet cu un stres suplimentar, iar astfel de perioade pot fi marcate de neliniște pentru persoanele implicate. În unele cazuri, stresul indus de aceste perioade

[ Read More ]