Tulburările de coagulare, insuficient diagnosticate la sexul feminin
Femeile și fetele cu tulburări de coagulare (WGBDs) sunt încă subdiagnosticate și insuficient abordate, au atras atenția participanții la evenimentul dedicat Zilei mondiale a hemofiliei.
Medici hematologi din toată țara, reprezentanți ai autorităților, pacienți cu hemofilie și aparținători au discutat despre provocările acestei boli și ce soluții sunt necesare, mai ales pentru managementul afecțiunii la persoanele de sex feminin.
”Tema din acest an – <Acces pentru toți: și femeile, și fetele sângerează>, propusă de Federația Mondială a Hemofiliei, aduce în atenție o realitate prea des ignorată: femeile și fetele cu tulburări de coagulare sunt în continuare subdiagnosticate și insuficient sprijinite. Trebuie să colaborăm și să găsim soluții pentru recunoașterea oficială și implementarea rapidă a noului protocol național; facilitarea tratamentului la domiciliu prin circuit deschis, nevoia de sprijin și diagnosticare corectă pentru fete și femei cu coagulopatii; subdiagnosticarea bolii von Willebrand (VWD) și necesitatea creării unui protocol de urgență aplicabil la nivel național”, a afirmat prof. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru sănătate din Senatul României.
”Până acum, în mod constant, când vorbeam de hemofilie ne refeream doar la sexul masculin, deoarece hemofilia A sau B este transmisă de cromozomul X. Femeile poartă gena defectă, iar bărbații dezvoltă boala. Însă există și fete sau femei cu probleme serioase de coagulare a sângelui: vorbim de hemofilie dobândită, de hemofilie A sau B în care, din păcate, există forma homozigot cu ambii cromozomi X defecți, vorbim de deficit de factor VII sau deficit de factor XIII. Prin recunoaștere, diagnostic, tratament și îngrijire, calitatea vieții femeilor și fetelor se va îmbunătăți, iar întreaga comunitate a persoanelor cu tulburări de coagulare va deveni mai puternică”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
Una dintre nevoile identificate de participanții la eveniment a fost cea de informare.
”Trebuie să facem planning familial, pentru ca tinerile cupluri să știe cu ce bagaj genetic pleacă în viața de familie. Oamenilor trebuie să li se explice, atunci când vor să facă un copil, care sunt riscurile pentru acel copil. Persoanele cu hemofilie au nevoi speciale, iar noi trebuie să ne asigurăm că aceste nevoi sunt satisfăcute”, a spus și prof. dr. Adrian Streinu- Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senat.
Potrivit reprezentanților Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), lucrurile s-au îmbunătățit și din punct de vedere al accesului la tratament.
”Transferul liber de medicamente se poate face între unități sanitare din județe diferite. De exemplu, de la București puteți să trimiteți către Timișoara. Înainte de această reglementare, transferul se putea face doar în interiorul unei unități — de exemplu, în interiorul Clinicii Fundeni, între activitățile derulate de aceasta. Prin acest transfer liber, se poate trimite sau primi din întreaga țară. Însă nu este peris acest transfer de medicamente decât între spitale care derulează același program național. Nu este o reglementare specială pentru hemofilie, ci una aplicabilă tuturor programelor care au stocuri de medicamente sau materiale sanitare”, a declarat dr. Roxana Radu, Director Direcția Programe Curative – CNAS.
Asociațiile de pacienți prezente la eveniment au solicitat și recunoasterea primului pas către tratamentul la domiciliu prin introducerea primului tratament în farmaciile cu circuit deschis.
”Ce înseamnă acest lucru pentru noi ca pacienți: posibilitatea vizitei la spital mai rare – scutirea timpului, a costurilor asociate drumurilor dese la spital. Dar, dincolo de beneficiul economic, există și un beneficiu greu de cuantificat: o mare eliberare a presiunii mentale a vizitei la spital – când ajungi acolo mai puțin, te simți mai putin bolnav, ceea ce, din nou, înseamnă enorm pentru familiile cu copii mici pentru care aceste vizite sunt o ordalie, pentru adolescenții care se luptă și așa cu percepția și încrederea de sine, pentru adulții care își doresc – și își pot dori din ce în ce mai mult – o viață activă economic și o viață activă de familie”, a explicat Valentin Brabete, președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR).
Reprezentanții pacienților au solicitat:
- Educație și aplicare uniformă a noului protocol – pentru ca locul de domiciliu să nu mai decidă calitatea vieții.
- Sprijin continuu din partea Casei Naționale de Asigurări și Sănătate și a Ministerului Sănătății pentru a face tranziția cât mai lină și eficientă.
- Recunoașterea și sprijinirea femeilor cu coagulopatii – un pas esențial pentru echitate și demnitate.
- Necesitatea diagnosticării corecte a bolii von Willebrand, încă insuficient înțeleasă și tratată.
- Crearea unui protocol de urgență național, pentru intervenții rapide în cazuri critice – o inițiativă susținută activ de toți actorii prezenți.
