Sprijin pentru copiii și adulții cu talasemie majoră
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) acordă sprijin copiilor și adulților cu talasemie și a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor lor fundamentale în ceea ce privește asistența socială, sanitară și educația acestora.
Obiectivele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră, al cărei președinte este Radu Gănescu, sunt:
- Să promoveze cele mai eficiente modalități de îngrijire, educație, orientare, formare, integrare în comunitate și bunăstare a copiilor, adolescenților și adulților cu talasemie majoră, pentru valorificarea și dezvoltarea maximă a potențialului acestora, astfel încât să trăiască cât mai independent posibil;
- Să promoveze inițiative de îmbunătățire a legislației referitoare la drepturile și condițiile de viață ale personelor cu talasemie majoră;
- Să organizeze întâlniri, seminarii, simpozioane etc cu specialiștii și pacienții (plus familiile acestora) pentru creșterea receptivității în efectuarea corespunzătoare a unui tratament transfuzional și chelator;
- Să constituie, să mențină și să dezvolte o bază de date în domeniu;
- Să promoveze o tot mai bună înțelegere a talasemiei majore și minore în rândul părinților, al însoțitorilor, al societății în ansamblu;
- Să obțină fonduri pentru asigurarea unui tratament corect transfuzional și chelator de fier la standarde internaționale;
- Să colaboreze strâns cu organizații similare oferind sprijin specialiștilor din domeniul talasemiei;
- Să organizeze târguri și expoziții în scopul colectării de fonduri pentru ajutorarea pacienților cu situații financiare precare;
- Să propună, să sprijine, și să dezvolte strategii de comunicare între membrii ei și autorități;
- Să acționeze pentru sensibilizarea și implicarea factorilor decizionali (Ministerul Sănătății, CNAS) în realizarea scopului declarat al Asociației;
- Să editeze și să distribuie periodic cărți, publicații, reviste și alte materiale informative pe tema talasemiei majore.
Sprijin internațional și național
Începând cu data de 25 martie 2011, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră cu drepturi depline al Organizaţiei Europene de Boli Rare (EURORDIS). Organizaţia Europeană de Boli Rare este o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă peste 469 de organizaţii de boli rare în peste 45 de ţari.
De asemenea, începând cu data de 01.05. 2011, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. De asemenea, APTM este membră COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice).
Sursa: http://talasemia.ro/
