Speromax Alba Iulia- asociația pacienților cu scleroză multiplă
Asociația SM SPEROMAX ALBA este o organizație pentru pacienții de Scleroză Multiplă (SM) și membrii de familie a acestora, dar și pentru specialiști precum medici, psihologi, asistenți sociali și sociologi. Scleroza Multiplă este cunoscută în literatura de specialitate ca și “boala adultului tânăr”, vârsta de diagnosticare fiind între 20 și 40 de ani.
În anul 2007, asociația s-a născut dintr-un grup de pacienți cu scleroză multiplă, membri de familie și specialiști, toți din județul Alba. Dorința a fost de a crea un grup suport pentru pacienții de SM (Scleroză Multiplă) din județul Alba. Asociația SM SPEROMAX ALBA este membru deplin al federației asociațiilor de pacienți de SM din România – Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) și membru al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC). De asemenea, este membru fondator VOLUM (Federația Asociațiilor care sprijină Voluntariatul în România).
Obiectivele asociației conduse de Dragoș Zaharia, el însuși afectat de Scleroza Multiplă, sunt:
- prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM
- egalitatea la tratament pentru bolnavii cu SM
- responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu SM
- protecţia împotriva neglijării bolnavilor SM
- conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia cazuisticii în SM şi necesarul implicării în activităţi de protecţie în domeniul SM
- difuzarea de informaţii în mediile medicale, ca şi spre instituţiile publice şi autorităţi locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de S.M. şi necesităţile acestora
- informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot beneficia pe plan social şi / sau profesional
- reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind protecţia socială şi asistenţa medicală
- organizarea de activităţi informativ- educative, culturale, de divertisment etc. cu şi în beneficiul bolnavilor de Scleroză Multiplă
Sursa: http://smalba.ro/
