Asociația Națională Miastenia Gravis România

ANMGR este o organizație neguvernamentală de pacienți, apolitică și non profit, înființată în scopul îmbunătățirii calității vieții persoanelor din România care suferă de miastenia gravis și bolile înrudite (sindroamele miastenice congenitale și sindromul Lambert-Eaton). Asociația este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).

 

Obiective

• informare despre boală și tratamente prin broșuri, materiale educaționale, crearea unei pagini de Internet proprie care să conțină cât mai multe informații, precum și a unui forum de discuții pe teme specifice;
• asigurarea de suport și consiliere psihologică, juridica, ș.a;
• crearea de programe de reabilitare, recuperare medicală și integrare socială;
• organizarea de programe socio-educative: participări la cursuri, activități culturale, procurarea de echipamente medicale și dispozitive de viață independentă;
• sprijin umanitar și pentru tratamente medicale adecvate.

 

Informare publică

Asociația Națională Miastenia Gravis România își propune să lucreze și pentru informarea publică și mediatizarea problematicii persoanelor cu MG prin toate mijloacele de informare în masă, pentru sensibilizarea opiniei publice și a factorilor de decizie în special. Printre obiectivele asociației se numără sprijinirea educației profesionale a cadrelor medicale implicate în domeniu, prin elaborarea de materiale informative, organizarea de simpozioane și sesiuni științifice, precum și stimularea cercetării medicale în scopul găsirii cauzei și tratamentului curativ al maladiei Miastenia Gravis.

Sursa: https://miastenie.ro/