Diagnosticul de scleroză multiplă – cutremur în familie. Cum faceți față?
Diagnosticul de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii, cât și pentru părinți.
De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă, avertizează psihologii.
Potrivit acestora, părinții trăiesc un mix de emoții: vină (acțiunile lor au influențat apariția bolii), neputință (incapacitatea de a-și vindeca copilul), angoasă (nu știu cum va evolua boala și care vor fi efectele acesteia asupra viitorului copilului), nedreptate (că i s-a întâmplat asta copilului lor), frustrare vizavi de pierderea liniștii și a echilibrului experimentat în cadrul familiei înainte de aflarea diagnosticului.
“Aceste sentimente trăite de părinți determină un efect de diminuare a capacității de a stabili limite adecvate în relație cu copiii (accentuând anxietatea resimțită de către aceștia). Tot aceste resorturi emoționale sunt cele care impulsionează părintele să fie tot mai prezent în viața copilului, devenind protector pâna la intensitatea în care <sufocă> autonomia copilului. Pe de altă parte, copiii se simt la rândul lor vinovați pentru dezechilibrul produs familiei și pentru suferința părinților, adoptând comportamente compensatorii precum supraresponsabilizarea, izolarea sau negarea simptomelor, acestea având ca efect o stare de încărcare și tensionare emoțională greu de gestionat în absența unor mecanisme de coping adaptative”, a explicat psihologul Irina Uricariu în cadrul celei de-a treia ediții a MS Kids Retreat, program de suport al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România.
MS Kids de anul acesta a adus în lumina reflectoarelor, mai mult decât înainte, părinții copiilor cu diagnostic de SM cu emoțiile, angoasele, limitele și perseverența acestora, cu toții recunoscând onest nevoia de a vorbi despre ”SM-ul copilului lor/ din familia lor”. Diagnosticul de SM este resimțit în cadrul familiei ca un cutremur care dezorganizează și alterează întreaga structură familială și distribuția rolurilor în cadrul acesteia.
”Principalele nevoi identificate în cadrul grupurilor de consiliere psihologică sunt: nevoia de ghidaj și susținere în vederea acceptării diagnosticului, nevoia de adaptare la noua realitate, nevoia de familiarizare cu specificul și multiplele efecte psihologice care decurg din diagnostic, în sensul mecanismelor și strategiilor disfuncționale care apar odată cu condiția medicală. Toate aceste nevoi identificate sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât direct copiilor, cât și părinților lor”, au atras atenția reprezentanții APAN.
Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea diagnosticului de scleroză multiplă. Modul cum este comunicat diagnosticul de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ”MS Kids retreat” și-a propus crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi. 41 de persoane au fost implicate în program: copii și adolescenți cu scleroză multiplă, părinți, medic neurolog și psiholog specializați în SM, pacienți tineri-adulți cu SM.
