Migrena: când ajunge o ”durere de cap” cauza dizabilității?

Migrena este o afecțiune slab recunoscută, subdiagnosticată și tratată insuficient în România, având un impact profund la nivel personal și social și interferând cu educația, cariera sau cu activitățile sociale.
Cu ocazia Zilei de Conștientizare a Migrenei 2023, marcată pe 12 septembrie, Asociația CREDU a realizat un sondaj pentru a afla care sunt nevoile neacoperite ale persoanelor cu migrenă din România și pentru a se asigura că vocea pacienților este auzită.
Potrivit sondajului, la care au răspuns 314 persoane diagnosticate deja și aparținători ai acestora, 33% au declarat că durerile de cap le afectează în egală măsură serviciul, studiul, activitățile casnice, cât și activitățile familiale, sociale sau de agrement în mai mult de 6 zile / 3 luni. Mare parte dintre pacienți suferă de anxietate (29,7%), depresie (13,7%), tulburări de somn (26,8%), obezitate (9,6%), epilepsie (1%), hipertensiune (8,3%). Peste 71% dintre respondenți au declarat că migrena este o afecțiune dizabilitantă.
Principalele nevoi ale pacienților cu migrenă identificate în cadrul sondajului sunt: diagnosticarea (34,2%), accesul la tratamente (40,7%), monitorizarea afecțiunii (48,5%), stigmatizarea (5,%), conștientizarea de către familie și populația generală (47,6%), etc.
“În România migrena nu este considerată oficial o afecțiune dizabilitantă, deși ea are un impact profund asupra vieții de zi cu zi a celor afectați. Sunt mult prea mulți români care ani la rând pierd mult prea multe zile din cauza migrenei. În ultimii cinci ani, lucrurile s-au schimbat major în domeniul acestei afecțiuni și oamenii au acum oportunitatea de a înțelege mai bine cu ce se confruntă, de a ști la ce să fie atenți pentru a putea gestiona ceea ce ține de fiecare. Viața cu migrenă, cu suport de specialitate și înțelegere, poate fi îmbunătățită”, a explicat Cristina Vlădău, pacient cu migrenă și alte afecțiuni neurologice, manager de proiect Asociația Credu.
Migrena este o afecțiune neurologică complexă, identificată la nivel mondial ca principala cauză a anilor trăiți cu dizabilitate la persoanele sub 50 de ani, principala cauză de dizabilitate la tinerele femeile și a doua cauză de dizabilitate în lume. Se estimează că 2,3 milioane de români adulți trăiesc cu migrene de severitate diferită (1 din 7 persoane). Migrena începe adesea la pubertate și afectează mai ales adulții în anii lor productivi, dar poate fi prezentă și la copii și persoane vârstnice. Migrena este întâlnită la persoane din toate mediile sociale și de toate profesiile.
” Oamenii cu migrenă din țara noastră caută ani de zile un răspuns la durerea lor, ani de zile pentru a avea acces la un diagnostic și specialiști, ani de zile lipsiți de a-și trăi viața din plin. Nu există un remediu pentru migrenă, dar severitatea unui atac poate fi redusă și se pot lua măsuri pentru a preveni apariția durerilor de cap, iar persoanele care suferă de migrenă trebuie să știe acest lucru”, a atras atenția Oana Voicu, președinte Asociația Credu.
Diagnosticul corect, esențial
”Clarificarea diagnosticului a durat 10 ani, a fost nevoie să trec prin diverse stadii, diagnostice, teste și medici, iar după automonitorizare am înțeles cu ce mă confrunt și să învăț ce se poate gestiona. Familia a învățat odată cu mine despre existența acestei boli și despre manifestările și impactul ei. Pot vedea neputința, neliniștea și suferința cu care se confruntă și ei de fiecare dată. La primele crize au apărut goluri în viața de zi cu zi, la nivel social, care nu sunt ușor de dus la o vârstă tânără”, a povestit Daliana Bogioagă, 31 de ani, psiholog clinician și psihoterapeut în formare, pacient cu migrenă.
”Un diagnostic corect este esențial și durează o lună ca să se facă toate investigațiile necesare. Diagnosticul de migrenă este o muncă. Este nevoie de investigații serios făcute de către oameni pregătiți pentru așa ceva. Diferențierea migrenei în tipul de cefalee (n.r. durere de cap) este foarte importantă”, a atras atenția dr. Florina Antochi, medic primar neurolog, Spitalul Universitar de Urgență București.
Gestionarea migrenei presupune în primul rând evitarea factorilor care favorizează apariția atacurilor. Factorii declanșatori pot fi alimentația sau mesele neregulate, oboseala, lipsa de somn, infecțiile intercurente, stresul, anumite contraceptive orale, dereglările hormonale, anumite forme de mișcare, schimbări meteorologice etc. Nu există un remediu pentru migrenă, dar severitatea unui atac poate fi redusă și se pot lua măsuri pentru a preveni apariția durerilor de cap.
Traseul pacientului
Evaluarea inițială a pacientului și îndrumarea către medicul specialist trebuie făcute de medicul de familie, în timp ce diagnosticul și tratamentul acut și profilactic sunt atributele medicului neurolog. Urmărirea pacientului se face atât de medicul neurolog, cât și de medicul de familie.
”Tratamentul acut implică medicamente nespecifice (antiinflamatoare nesteroidiene și antiemetice) sau medicamente specifice antimigrenoase – concepute pentru această afecțiune și eliberate pe bază de prescripție medicală. Tratamentul preventiv, recomandat pacienților cu atacuri severe, frecvente și dizabilitante, are ca scop reducerea frecvenței, severității crizelor și îmbunătățirea calității vieții. Terapiile farmacologice tradiționale includ beta-blocante, unele anticonvulsivante, iar cele nou–apărute, special concepute pentru prevenția migrenei – anticorpi monoclonali anti CGRP. Sunt recomandate și terapii non-farmacologice, care includ dispozitive de neuromodulare sau terapii cognitiv-comportamentale”, potrivit dr. Adina Roceanu, președinte Headache Society și medic primar neurolog specializat în migrenă la Spitalul Universitar de Urgență București.
”Există peste 200 de tulburări distincte de cefalee. Migrena, cefaleea de tip tensional și cefaleea cauzată de utilizarea excesivă a medicamentelor sunt cele mai comune, împovărătoare și relevante din perspectiva sănătății publice. În România prea puțini pacienți se adresează medicului de familie sau unui specialist pentru durerea lor de cap – ca simptom unic sau de acompaniament, marea majoritate utilizând autodiagnosticarea și automedicația, adesea ineficientă. Persoanele cu dureri de cap au nevoie de îngrijire profesională, iar cele mai multe dintre serviciile medicale pentru cefalee ar trebui acordate în asistența medicală primară pentru a asigura suficient acces, cu susținere apoi pentru îngrijire de specialitate”, a afirmat și dr. Marina Pîrcălabu, medic de familie, Asociația Medicilor de Familie București-Ilfov.
Migrena la copii
Migrena nu ocolește nici copiii. ”Această patologie afectează aproximativ 7% dintre copii. Până la vârsta de 15 ani, aproximativ o treime dintre ei vor fi experimentat cel puțin un atac migrenos. Părinții trebuie să se informeze temeinic, să fie atenți la ce le declanșează durerile, să țină un jurnal și să ceară ajutor de specialitate. La copil, spre deosebire de adult, simptomatologia digestivă este de obicei mult mai pregnantă, vărsăturile frecvente făcând greu de administrat medicația orală, așa încât, dacă nu se intervine devreme, pacienții cu migrene pot necesita tratament în camera de gardă sau chiar internare pentru re-echilibrare”, a atras atenția dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia din București. Ea a mai atras atenția că, de cele mai multe ori, părinții nu acceptă boala copiilor lor, considerând că migrena nu poate apărea atât de devreme, deși chiar unul dintre adulți este afectat de această boală despre care se știe că poate apărea și ereditar.
”Pentru diagnostic, este nevoie de minimum 5 atacuri migrenoase înainte de a putea stabili cu certitudine că vorbim despre migrenă. Până când întrunește criteriile de diagnostic, pacientul trece printr-o serie de investigații, aproape în mod invariabil ajunge să facă o imagistică cerebrală, deoarece vrem să ne asigurăm că aceasta este cauza, plus analize de sânge, consulturi interdisciplinare, etc”, a explicat specialistul.
În aproximativ jumătate din cazuri, migrena va însoți pacientul de-a lungul întregii vieți, el având perioade mai bune ce alternează cu perioade de exacerbare. Un rol de o deosebită importanță în gestionare îl are igiena de viață: somnul suficient, hidratarea corespunzătoare, sportul de întreținere, mesele regulate pot ameliora semnificativ frecvența episoadelor migrenoase. De asemenea terapia cognitiv comportamentală, prin învățarea metodelor de identificare a factorilor stresanți, precum si gestionarea stresului, este dovedită a fi de ajutor pe termen lung în controlul migrenei.
”Scopul tratamentului în migrenă, acut și de prevenție, este îmbunătățirea calității vieții pacientului până la a avea o viață normală: frecventarea normală a orelor de clasă, dar și a prietenilor, desfășurarea tuturor activităților potrivite vârstei și nivelului de pregătire al copilului etc.”, a concluzionat dr. Pomeran.
Mai multe detalii despre managementul migrenei, dar și povești ale unor pacienți, puteți citi AICI.