Roxana Radu

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Deși nu se cunoaște numărul pacienților existenți la nivel național, România neavând registre pentru bolile rare, medicii atrag atenția că sunt pregătiți să trateze corect, la standarde europene, această boală. ”Când

Registru național, acces la tratament inovator, reorganizarea rețelei de diagnostic și tratament în tulburările de coagulare, centre comprehensive și abordare multidisciplinară sunt doar câteva dintre nevoile exprimate de pacienți și medicii lor cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie). În acest context, Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România