Apel la acțiune în hemofilie – nevoile pacienților și posibilitățile statului
Registru național, acces la tratament inovator, reorganizarea rețelei de diagnostic și tratament în tulburările de coagulare, centre comprehensive și abordare multidisciplinară sunt doar câteva dintre nevoile exprimate de pacienți și medicii lor cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie).
În acest context, Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat iniţiativa „Apel la Acţiune în Hemofilie”, care are ca obiectiv principal îmbunătățirea managementului hemofiliei și altor tulburări de coagulare.
În România a crescut consumul de factor 8 de coagulare, ajungând în prezent la peste 3,5. ”Ne apropiem de standardul internaţional, chiar îl depăşim. Dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienţilor de a primi aceste molecule noi, indiferent de zona geografică”, a afirmat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
Reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) au declarat că Programul de tratare a hemofiliei și talasemiei ”are un trend ascendent, dar va mai suferi niște modificări în urma colaborării cu asociațiile de pacienți”. „În ceea ce privește Registrul, crearea centrelor comprehensive, Ministerul Sănătății este instituția care se ocupă de strategia de sănătate în România, în toate domeniile. Ca urmare, în situația în care se vor crea aceste centre comprehensive, CNAS va fi prezentă la toate discuțiile și în toate grupurile de lucru la care va fi invitată alături de asociațiile de bolnavi și de profesioniștii din domeniu. CNAS invită atât profesioniștii, cât și asociațiile pacienților să vină în continuare cu sugestii sau cu orice etapă a Programului despre care consideră că ar putea fi îmbunătățită: suntem deschiși”, a afirmat Roxana Radu, director Direcția Programe Curative, CNAS.
Asociațiile de pacienți pledează pentru tratament personalizat și constant, astfel încât persoanele cu hemofilie să poată duce o viață normal. ”Statul trebuie să bugeteze corespunzător acest program pe care îl avem și de-a lungul timpului, cu modificările care au intervenit și care s-au dovedit că salvează vieți. (…)Punem accentul pe profilaxie continuă, această trecere a persoanelor cu hemofilie severă, care are un nivel plasmatic sub 1%, până la un fenotip hemoragic către hemofilie moderată sau ușoară, prin menținerea de factor de 3-5 % în organism” , a afirmat Daniel Andrei, președintele Asociației Naționale de Hemofilie.
- Printre obiectivele Apelului la acțiune în hemofilie se numără:
- Realizarea și definitivarea registrului național al pacienților cu hemofilie
- Reorganizarea rețelei naționale de diagnostic și tratament a hemofiliei și a altor tulburări de coagulare
- Acces pentru toți: Prevenirea sângerărilor la copii și adulți, ca standard global de îngrijire
- Dezvoltarea de programe de asistență medicală multidisciplinară și comprehensivă, de integrare socială și inserție profesională pentru pacienții cu hemofilie și vonWillebrand
- Educarea permanentă a pacienților și medicilor privind managementul hemofiliei
- Oferirea unei platforme pentru ca pacienții să poată avea o voce comună în procesul de comunicare și stabilire a strategiei privind managementul hemofiliei și vonWillebrand
Asociațiile de pacienți au mai atras atenția asupra importanței existenței unui registru național al pacienților cu hemofilie. ”Date există în sistem, în cadrul fiecărui centru de tratament, în cadrul caselor județene de asigurări de sănătate, al CNAS, dar sunt disparate, nu sunt centralizate și nu există o uniformitate a acestor date. Un registru ar ajuta, în primul rând, pacienții. Prin disponibilitatea unei baze de date centralizate, securizate, care poate furniza informații în timp real, pacienții ar avea acces la tratament oriunde pe teritoriul țării. Pentru medici este la fel de important, deoarece nu se pot pregăti fără a ști unde sunt pacienții. Pentru sistemul de sănătate, o monitorizare clară înseamnă optimizarea bugetului și existența unor indicatori de performanță”, a explicat Valentin Brabete, președinte interimar Asociația Națională a Hemofilicilor din România.
