Ziua internațională a talasemiei: transfuziile de sânge, esențiale pentru bolnavi
De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, asociațiile de pacienți atrag atenția că persoanele cu talasemie majoră au nevoie de acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.
”În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă pacienți. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, în anumite perioade ale anului, România se confruntă cu o lipsă de donatori, ceea ce duce la lipsa sângelui. Astfel, atât transfuziile de sânge, cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației cu Talasemie Majoră.
Ziua Internațională a Talasemiei a fost celebrată pentru prima dată în 1993, din inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei. Mottoul din 2024 este: ”Vieți mai puternice. Adoptarea progresului: Tratament echitabil și accesibil pentru toți pacienții cu talasemie”
Transfuzii regulate, pe tot parcursul vieții
Talasemia majoră este o boală genetică (din părinți purtători de țară se nasc copii cu talasemie majoră), a cărei manifestare principală este o anemie extrem de severă ce presupune transfuzii sanguine periodice încă din primul an de viață. De un regim transfuzional corect efectuat depind creșterea și dezvoltarea armonioasă a organismului. Simptomele acestui tip de anemie apar în primele 6 luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate (14-21 de zile) pe parcursul întregii vieți.
RAIN Summit pentru pacienții cu anemii rare
În întreaga lume sunt aproximativ 300 milioane de oameni care suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind țările din bazinul mediteranean. În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul va găzdui un workshopul educațional destinat pacienților cu talasemie și profesioniștilor din domeniul sănătăţii, organizat de Federația Internațională a Talasemiei în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră. Este primul RAIN (Rare Anaemias International Network) Summit pentru pacienții cu anemii rare, la eveniment urmând a participa aproximativ 150 de persoane- pacienți și profesioniști – din întreaga lume.
