Asociațiile de pacienți și medicii, în sprijinul persoanelor cu boli rare
În România, toate asociațiile de pacienți membre ale Alianței Naționale a Bolilor Rare comunică pe Helpline când apar cazuri de pacienți cu boli rare și încearcă să – i orienteze către specialiști.
De multe ori, pacienții cu boli rare se confruntă cu întârziere în diagnostic și lipsă de acces la tratamentul adecvat. O dată aflat diagnosticul, mulți nu știu încotro să se îndrepte ori cui să ceară ajutor pentru a afla mai multe informații despre boală, iar această problemă este cunoscută și de asociațiile de pacienți din România, care încearcă cumva să găsească soluții.
”Am dori să realizăm un soft care să ajute oamenii care se simt izolați, diferiți de a semnala că există. Am vrut să-l asociem cu managerii de caz pe care autoritățile ar trebui să-i angajeze la nivel local, iar aceștia să poată semnala că în comunitatea lor există o persoană cu nevoi speciale și de a o orienta către centrul de expertiză sau către specialiștii care există în acest moment pe domeniul bolilor rare. Ne bazăm pe centrele de expertiză, ne bazăm pe specialiști, dar trebuie să căutăm și alți aliați în comunitate, să ne creem rețele de suport în comunitate care să ne comunice că există acești pacienți cu boli rare. Asociațiile de pacienți pot colabora între ele, așa cum se întâmplă și la nivel european sau național. De exemplu, în România, toate asociațiile de pacienți membre ale Alianței Naționale a Bolilor Rare comunică pe Helpline când apar astfel de cazuri și încearcă să – i orienteze către specialiști. Majoritatea celor care apelează pe Helpline sunt fără diagnostic”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul conferinței ”EUROPLAN 2018”.
Și profesioniștii din domeniu recunosc necesitatea găsirii unor soluții pentru sprjinirea pacienților cu boli rare. ”Ca reprezentant al Societății Române de Pneumologie, propun ca toate asociațiile profesionale să aibă reciprocitatea popularizării site-urilor asociațiilor de pacienți. Pentru că în clipa în care un pacient care vine și este diagnosticat de un pneumolog, de exemplu, are pe site-ul SRP-ului lista asociațiilor în care se poate înscrie. În acest mod, circuitul informației ar putea fi scurtat, simplificat și toate acestea ar fi în folosul acestor pacienți aparent pierduți în spațiu sau nediagnosticați”, a afirmat și prof. dr. Florin Mihălțan, medic primar pneumologie.
Planul Național de Boli Rare în România
Scopul conferinței „EUROPLAN 2018”a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.
Planul Național de Boli Rare a fost introdus în 2014 în Strategia Națională de Sănătate. În plus, accesul la medicamentele orfane și inovatoare a crescut și în anul 2018, iar 10 din cele 14 Centre de Expertiză acreditate (5 Centre de Expertiză și 5 centre din rețeaua RO NMCA ID) sunt membre în 6 Rețele Europene de Referință.
Participanții la eveniment au atras atenția că există încă numeroase probleme în stabilirea unui diagnostic în timp util și corect. Situația ar putea fi îmbunătățită prin inițierea de programe de îngrijire holistică a pacienților cu boli rare și a unui program național de testare genetică. Comunicarea dintre centrele de expertiză acreditate și serviciile sociale specializate, crearea unor rețele de colaborare naționale ar putea să asigure continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, servicii sociale specializate, instruire și informare, până la eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijirea medicală și socială.
