Ziua bolilor rare – acces echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă echitatea, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)- www.bolirareromania.ro – promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor.

Ziua Internațională a Bolilor Rare (www.rarediseaseday.org) este un eveniment anual organizat de Eurordis (www.eurordis.org) în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

Scopul campaniei  derulată de Alianța Națională pentru Boli Rare este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate

În România, sunt organizate și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră.

În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii ”Victor Gomoiu” București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină în 28 februarie la ora 20.00.