Obstacole majore în fenilcetonurie: legea achizițiilor publice și bugetul blocat la nivelul anului 2016

Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei (PKU), marcată anual pe 28 iunie, Asociația PKU Life România a atras atenția  asupra realității dure cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu această boală genetică rară. Deși anul 2026 a adus modificări legislative importante ce permit accesul adulților la o gamă diversificată de produse dietetice adaptate, în realitate,

[ Read More ]

Prevenția și grija pentru propria sănătate sunt cele mai bune investiții pe care le putem face

Interviu cu Rozalina Lăpădatu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune Dermatologia are avantajul că multe afecțiuni pot fi identificate printr-un consult clinic și cu ajutorul dermatoscopului ceea ce face ca orice campanie de testări și analize gratuite să fie extrem de valoroasă pentru sănătatea populației. ”Evaluăm orice modificare a pielii, de la pete pigmentare și

[ Read More ]

Centrul NoRo: 15 ani de servicii acordate pacienților vulnerabili

Centrul NoRo aniversează 15 ani de activitate în slujba persoanelor care trăiesc cu boli rare și a familiilor acestora. Deschis în anul 2011, Centrul NoRo a fost creat pentru a răspunde unei nevoi majore de servicii specializate pentru persoanele cu boli rare. Astăzi, după 15 ani, centrul oferă terapii și recuperare medicală, consiliere de genetică,

[ Read More ]

Pacienții, parteneri în dezvoltarea politicilor publice de sănătate – Masterclass Școala Pacienților, ediția VI

Revista Politici de Sănătate, împreună cu Comisia pentru sănătate și Subcomisia pentru populație și dezvoltare din Senatul României, așteaptă organizațiile de pacienți din întreaga țară într-o dezbatere asupra celor mai importante probleme și nevoi ale pacienților pe care îi reprezintă. Cea de-a VI-a ediție a Masterclass Școala Pacienților, care va avea loc pe 3 iulie

[ Read More ]

Menopauza și sănătatea urologică: simptomele care nu trebuie ignorate

Menopauza nu mai este privită astăzi ca o etapă inevitabilă a declinului, ci ca o nouă perioadă a vieții în care femeile pot rămâne active, sănătoase și cu o bună calitate a vieții. În acest context, specialiștii atrag atenția asupra simptomelor urogenitale asociate menopauzei, adesea trecute cu vederea, dar care pot afecta semnificativ confortul zilnic

[ Read More ]

Odiseea diagnosticului în bolile rare: de la simptome nespecifice la testarea genetică

Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată.   „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie

[ Read More ]