Pacienții cu hemofilie cer instituționalizarea Registrului Național de Hemofilie și Coagulopatii Rare

Persoanele cu hemofilie au solicitat autorităților finalizarea și instituționalizarea Registrului Național de Hemofilie și Coagulopatii Rare, considerat un instrument esențial pentru monitorizarea pacienților, utilizarea eficientă a resurselor și accesul echitabil la tratament.   „Deși a fost demarat ca un proiect-pilot prin eforturile comunității medicale, Registrul a rămas nefinalizat, iar importanța vitală a unui astfel de

[ Read More ]

Schimbări în legislație: recunoașterea limfedemului primar și acces echitabil la terapia compresivă

Pacientele cu limfedem au solicitat autorităților, în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclassului „Școala Pacienților”, organizat de Revista Politici de Sănătate la Palatul Parlamentului, modificări legislative menite să reducă inechitățile cu care se confruntă în prezent. Printre principalele propuneri înainte de Asociația Limfedem- Împreună pas cu pas s-au regăsit recunoașterea limfedemului primar ca boală

[ Read More ]

Pacienții cu boli neurodegenerative cer schimbarea legislației: acces la îngrijire rezidențială înainte de 65 de ani, diagnostic precoce și investigații specifice

Persoanele cu boli neurologice progresive și neurodegenerative solicită modificări legislative care să le permită accesul la servicii rezidențiale de îngrijire în funcție de gradul de dependență, nu de vârstă, precum și dezvoltarea unui plan național integrat pentru diagnostic, tratament și reabilitare. Apelul a fost lansat în cadrul celei de-a VI-a ediții a Masterclassului Școala Pacienților,

[ Read More ]

Propunere de lege pentru endometrioză: mii de femei navighează singure prin sistemul medical

Endometrioza nu este doar o problemă medicală, ci una de sănătate publică, cu efecte sociale și economice majore. Lipsa unui cadru legislativ dedicat prelungește diagnosticul, crește costurile și lasă mii de femei să navigheze singure prin sistemul medical, a atras atenția Clarisa Iordache, președinta Asociației Eu și endometrioza, în cadrul celei de-a VI-a ediții a

[ Read More ]

Serviciile integrate pentru bolile rare au nevoie de o legislație armonizată și de finanțare sustenabilă

Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul

[ Read More ]

Modificarea Legii sănătății trebuie să includă și pacientul pre și post-transplant. Asociația Transplantaților din România solicită o abordare integrată

Reforma Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății reprezintă o oportunitate de a extinde perspectiva asupra transplantului dincolo de intervenția chirurgicală propriu-zisă. Reprezentanții pacienților au atras atenția că actualul cadru legislativ reglementează în principal activitatea de donare și transplant, fără a răspunde suficient nevoilor complexe ale persoanelor care trăiesc cu un organ transplantat.  

[ Read More ]

Ștefan Răduț: Legea tuberculozei trebuie actualizată pentru a răspunde nevoilor reale ale pacienților

La opt ani de la adoptarea Legii nr. 302/2018 privind măsurile de control al tuberculozei, implementarea unor prevederi esențiale rămâne incompletă, iar modificările intervenite în practica medicală impun actualizarea cadrului legislativ, atrag atenția asociațiile de pacienți. Potrivit lui Ștefan Răduț, director Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), una dintre priorități este adaptarea

[ Read More ]