Purple Day- urgențe în epilepsie
Registrul pacienților cu epilepsie, revizuirea încadrării bolii în codurile de urgență 112 și extinderea screeningului neonatal sunt doar câteva dintre necesitățile imediate anunțate de asociațiile de pacienți și de medici cu ocazia Zilei internaționale de conștientizare a epilepsiei (Purple Day).
Registrul pacienților este indispensabil pentru a putea asigura celor bolnavi tratamentul. ”Statul român nu știe câți bolnavi are când cere medicamente de la producător. Medicația antiepileptică este una de protecție, nu poți rata nicio doză. Așa că dacă îți lipsește o moleculă de pe piață, ești în pericol extrem”, a avertizat Dorina Chiriac, actriță și mama unei fete cu epilepsie, fondator al Asociației Epic Family.
În ceea ce privește revizuirea încadrării epilepsiei în codurile de urgență, în momentul de față, pentru această boală, operatorii anunță doar cod verde sau galben. ”Copii au murit din cauza temporizării intervenției, din cauza încadrării greșite în cod verde, care a însemnat intervenție cu echipaj de pompieri care nu știu să ce să facă, medical vorbind, în loc să existe încadrarea epilepsiei în cod roșu de urgență majoră”, a mai spus Dorina Chiriac.
În programul național de screening neonatal sunt incluse doar trei boli, iar asociațiile de pacienți și medicii au cerut de nenumărate ori extinderea numărului de boli incluse în acest program. ”România este pe penultimul loc în Europa la numărul de boli testate prin programul de screening neonatal. Cele mai multe dintre aceste afecțiuni genetice rare pot fi depistate din timp, astfel încât să nu aibă o evoluție chiar atât de dramatică”, a concluzionat fondatoarea Epic Family în cadrul unui eveniment dedicat Purple Day.
”Nu putem deosebi persoanele cu epilepsie de cele fără boală. Și chiar dacă am putea să le deosebim, cu atât mai mult ar trebui să ne gândim că împreună putem să le facem viața mult mai frumoasă”, a afirmat și conf. dr. Raluca Teleanu, șef secție neurologie pediatrică în cadrul Spitalului clinic de copii ”Dr. Victor Gomoiu” – București.
