dorica dan

În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea

24 septembrie marchează Ziua conștientizării sindromului hemolitic uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, a cărei diagnosticare poate fi dificilă. Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic. „Prin marcarea Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale

Odată diagnosticați, toți pacienții cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a împlinit, pe 9 august, 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare

Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba,

Cele mai recente statistici arată că România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie și cantitatea acestuia. În ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia,

În luna octombrie 2020 au decedat 25.000 de persoane, dintre care peste 20.000 au fost pacienţi care nu aveau şi COVID-19. Preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC), Radu Gănescu, a subliniat că România nu se confruntă doar cu noul coronavirus, pacienţii cu boli cronice având multe alte probleme. „Din nefericire, ne confruntăm cu