18 iunie 2025
Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba,
Cele mai recente statistici arată că România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie și cantitatea acestuia. În ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia,
În luna octombrie 2020 au decedat 25.000 de persoane, dintre care peste 20.000 au fost pacienţi care nu aveau şi COVID-19. Preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC), Radu Gănescu, a subliniat că România nu se confruntă doar cu noul coronavirus, pacienţii cu boli cronice având multe alte probleme. „Din nefericire, ne confruntăm cu
Tratamentul la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru persoanele cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu sunt concepute încă
Ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, a anunțat, la aniversarea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo, că instituția pe care o conduce a semnat un protocol de colaborare cu Asociația Prader- Willi și Alianța Națională pentru Boli Rare. ”Acordăm o atenție deosebită politicilor menite să crească accesul pacienților cu boli rare la îngrijiri de calitate.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face
Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți a fost lansat în cadrul unui webinar la care au participat peste 100 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din diferite arii terapeutice, localizate în toată țara. Noutatea acestui Ghid vine nu doar din subiectul abordat, ci și din faptul că acesta a fost
