dorica dan

Centrul NoRo aniversează 15 ani de activitate în slujba persoanelor care trăiesc cu boli rare și a familiilor acestora. Deschis în anul 2011, Centrul NoRo a fost creat pentru a răspunde unei nevoi majore de servicii specializate pentru persoanele cu boli rare. Astăzi, după 15 ani, centrul oferă terapii și recuperare medicală, consiliere de genetică,

Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată.   „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie

Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o colaborare strânsă între specialiști. Deși fiecare tip de cancer rar afectează un număr mic de pacienți, impactul cumulativ asupra sănătății publice este semnificativ, iar lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluției clinice. În România

Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii și risc crescut de tromboze, având un impact major asupra calității vieții. Apelul comun vizează recunoașterea semnelor, orientarea rapidă către

Data de 15 ianuarie marchează începutul campaniei de de informare și conștientizare a bolilor rare. În fiecare an, în luna februarie, în contextul celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii și industria farmaceutică se reunesc în spirit de

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o boală gravă, afectând aproximativ 1% din populația globală, cu o prevalență de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat și un tratament complex, administrat la timp, această afecțiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranței de viață. În România, pacienții cu HTPA sunt

Acondroplazia este cea mai frecventă afecțiune rară asociată cu statura extrem de mică și disproporționată (nanism), care apare la 1 din 25.000 de nașteri. Acondroplazia se caracterizează prin faptul că persoanele afectate nu cresc, iar defectul genetic responsabil face să apară numeroase complicații. ”Nevoile pacienților sunt atât medicale, cât și sociale, de suport și de