Ziua Internațională a Talasemiei – schimbări în tratamentul pacienților
De Ziua Internațională a Talasemiei, marcată anual pe data de 8 mai, medici și pacienți dezbat problemele cu care se confruntă în continuare pacienții cu talasemie majoră.
Ziua Internațională a Talasemiei. Potrivit asociațiilor de pacienți, persoanele cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului din cauza birocrației din sistem. Alte probleme sunt crizele de sânge periodice, din cauza numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei.
”Dorim să marcăm Ziua Internațională a Talasemiei, dar și să atragem atenția asupra nevoilor pacienților, de la nevoile de informare corectă și din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă. Recomand tuturor pacienților să aibă grijă de ei și să nu întrerupă niciodată tratamentul. Mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât și la cele pentru celelalte boli acumulate. Dacă până în prezent, pacienții își luau tratamentul în regim de spitalizare, sperăm ca în curând acesta va trece în regim deschis. Acest lucru este binevenit și va ușura viața pacienților și medicilor”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).
Tratamentul, în circuit deschis
Medicii specialiști susțin ca tratamentul pacienților cu talasemie majoră să treacă în circuit deschis. ”Ne dorim să creem un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienții cu talasemie majoră. În curând, un număr de 50 de pacienți va beneficia de tratament dintr-o clasă nouă prin intermediul unei donații. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienții cu talasemie în circuit deschis va ajuta și pacienții și sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”, a declarat conf. dr. Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni, în cadrul dezbaterii prilejuite de Ziua Internațională a Talasemiei.
Test simplu pentru părinți
În România, în prezent sunt 205 pacienți cu talasemie majoră, o parte fiind copii. ”La nivelul general al publicului, aș vrea sa recomand tuturor celor care doresc să aibă copii să își facă simple analize de sânge. Există multe persoane cu o formă de talasemie minoră care nu știu acest lucru. Atunci când ambii părinți au această anemie, pot transmite copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulți copii de suferința unei boli hematologice cu tratament pe viață”, a mai precizat Radu Gănescu.
Campanie de informare
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC lansează și o campanie de informare pentru pacienți și pentru o mai bună coagulare a comunității, prin refacerea și actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creșterea grupului pacienților și realizarea unui ghid de informare pentru pacienți.
Tema aleasă la nivel mondial pentru Ziua Internațională a Talasemiei de către Federația Mondială de Talasemie este adresarea inegalităților cu care se confruntă pacienții cu talasemie în contextul pandemiei.
