Boli rare

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o

Talasemia este o afecțiune genetică în care organismul produce mai puține celule roșii și mai puțină hemoglobină (responsabilă pentru transportul oxigenului în sânge). Supraviețuirea și calitatea vieții sunt net îmbunătățite pentru persoanele cu talasemie moderată sau severă. Aceste îmbunătățiri sunt posibile pentru că din ce în ce mai multe persoane au posibilitatea să beneficieze de