Boli rare

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare Diseseases), iar pe plan național campania e susținută de către ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România). Anul acesta, Alianța a primit înaltul patronaj al Alteței Sale Regale

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și membrii săi, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), organizează, în 27-28 februarie, evenimentul anual de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În

În ultima zi a lunii februarie se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare. Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 februarie. Cu

Este o boală rară, dificil de diagnosticat deoarece are simptome similare cu ale multor alte afecțiuni, iar rata de supraviețuire este de 3-5 ani de la diagnosticare. Nu este vreun tip de cancer, ci este vorba de fibroza pulmonară idiopatică, o boală de care suferă aproximativ 400 de români (datele exacte nu se cunosc până

Cei care suferă de această boală pot beneficia de Cardul European de urgență Miastenia Gravis- un document care conține informațiile esențiale despre pacientul cu miastenie și indicațiile de urmat în cazul unei urgențe miastenice. Cardul conține și recomandări importante legate de anestezia indicată unui pacient miastenic (pentru o operație sau la dentist) și care sunt

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC), marcată în fiecare an pe 22 septembrie, are ca scop creșterea gradului de sensibilizare privind nevoile persoanelor afectate de LMC din întreaga lume, prin intermediul organizării de evenimente de conștientizare. Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) acordă sprijin copiilor și adulților cu talasemie și a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor lor fundamentale în ceea ce privește asistența socială, sanitară și educația acestora. Obiectivele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră, al cărei președinte este Radu Gănescu, sunt: Să promoveze cele mai eficiente modalități de îngrijire, educație,