26 iulie 2026
Persoanele care trăiesc cu boli rare au nevoie de servicii integrate, capabile să răspundă simultan nevoilor medicale, sociale, de recuperare și psihologice. Deși în România există modele de bună practică recunoscute atât la nivel național, cât și internațional, extinderea acestora este îngreunată de lipsa unei armonizări între legislația din domeniul sănătății și cea din domeniul
Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei (PKU), marcată anual pe 28 iunie, Asociația PKU Life România a atras atenția asupra realității dure cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu această boală genetică rară. Deși anul 2026 a adus modificări legislative importante ce permit accesul adulților la o gamă diversificată de produse dietetice adaptate, în realitate,
Centrul NoRo aniversează 15 ani de activitate în slujba persoanelor care trăiesc cu boli rare și a familiilor acestora. Deschis în anul 2011, Centrul NoRo a fost creat pentru a răspunde unei nevoi majore de servicii specializate pentru persoanele cu boli rare. Astăzi, după 15 ani, centrul oferă terapii și recuperare medicală, consiliere de genetică,
Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată. „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie
Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN) este o afecţiune ce este determinată de distrugerea globulelor roşii sangvine de către sistemul imun al gazdei. Globulele roşii (eritrocitele) sunt distruse datorită modificării proteinelor lor de suprafaţă ce semnalizează amplificarea complementului, sistemului responsabil de mecanisme imune, determinând distrugerea eritrocitelor în interiorul vaselor sangvine. Diagnosticul HPN este suspectat în prezenţa triadei
Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra impactului profund pe care această afecțiune rară îl are asupra vieții pacienților și familiilor lor și subliniază importanța unui diagnostic cât mai timpuriu, a accesului echitabil la tratament și servicii medicale adaptate, precum și necesitatea unor politici publice care să
Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii și risc crescut de tromboze, având un impact major asupra calității vieții. Apelul comun vizează recunoașterea semnelor, orientarea rapidă către
