Necesar hemofilie – abordare multidisciplinară și tratament la domiciliu
Necesar hemofilie: Pacienții din România au nevoie de o abordare multidisciplinară a bolii și de programe de administrare a tratamentului la domiciliu.
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge.
Potrivit datelor oficiale, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament.
Hemofilia este singura boală rară inclusă într-un program naţional dedicat (CNAS). Tratamentul pacienților în România este susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNHT). Cu toate acestea, în pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat acestui program în ultimii 4 ani, pacienții hemofilici din România nu beneficiază de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene. Costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.
„Programul Naţional de Tratament al Hemofiliei beneficiază de finanţare suficientă, însă accesul pacienţilor este în continuare sub potenţial. Lipsa unei abordări multidisciplinare, printr-o reţea de centre comprehensive și de excelență îngreunează accesul la tratament şi servicii medicale pentru pacienţii din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament duce la o aderenţă scăzută a tratamentului. O flexibilizare a administrării tratamentului prin introducerea unor programe de administrare la domiciliu ar creşte aderenţa la tratament, ceea ce ar reduce costurile indirecte ale bolii: pensionare timpurie, dizabilitate permanentă, chirurgie ortopedică reconstructivă, zilele de spitalizare, absenteismul școlar, etc.”, a completat șef lucrări dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematolog, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj-Napoca.
Necesar hemofilie. Din perspectiva pacienţilor, sunt numeroși factori care contribuie la un management deficitar al hemofiliei în România.
„În ultimii 20 de ani, la nivel mondial s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia A severă dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică. O extindere a reţelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin ingrijirea la domiciliu şi introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii pacienţilor din România şi ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene”, spune Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
