Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson
Reprezentanții Societăţii de Neurologie din România (SNR) au anunţat lansarea Registrului Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK, în care sunt incluși deja 120 de pacienți.
„REPARK este primul registru de pacienți în domeniul neurologiei și un instrument clinic destinat medicilor neurologi. A fost creat pentru a culege și analiza date cu caracter medical privind modul de evoluție a bolii, severitatea simptomelor motorii și non-motorii, tipul de tratament și eventualele reacții adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienți, precum și calitatea vieții pacienților cu boala Parkinson din România”, a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog şi secretar general al SNR, în cadrul dezbaterii organizate de Asociația de Luptă Împotriva Parkinson cu ocazia marcării Lunii Internaționale de Luptă împotriva Bolii Parkinson.
Aproximativ 60% din pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30% dintre bărbaţi şi 21% dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 – 70 de ani, sunt aproximativ 21% dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16% dintre femei, iar în categoria 50 – 60 de ani, 9% din bărbaţi şi 6% din femei. Aproximativ 35% dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 și 10 ani, în timp ce mai mult de 30% au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi.
Povara bolii Parkinson
Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. La vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, iar la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%. Complexitatea bolii Parkinson, mai ales în stadiile avansate, reprezintă o povară clinică, umană şi economică semnificativă, au atras atenția participanții la dezbatere. ”Pacienții cu boala Parkinson trebuie tratați de echipe multidisciplinare formate din medic neurology, psiholog, nutritionist/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie”, a menționat conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier de stat, departamentul Sănătate Publică, Administraţia Prezidenţială. SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă, în București, Cluj-Napoca, Tg. Mureș, Timișoara, Iași, Oradea, Craiova, Constanța, Sibiu şi Brașov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare.
Simptome
Mai mult de 73.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă. Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic şi care are o evoluţie continuă. Boala se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia simptomelor motorii, iar la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire. Viteza de progresie a bolii este variabilă de la pacient la pacient. Tremorul este cel mai cunoscut simptom al bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive. „Pierderea mobilităţii, imposibilitatea de a efectua activităţile zilnice şi tulburările cognitive, sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor, principalele cauze ale afectării calității vieții. Salutăm iniţiativa Societăţii de Neurologie din România de lansare a REPARK, fiind un pas important pentru mai buna cunoaştere a bolii în România”, a declarat Dan Răican, preşedinte al Asociaţiei de Luptă Împotriva Bolii Parkinson.
