15 iulie 2026
Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de zile. Consultațiile repetate, simptomele nespecifice și accesul limitat la investigații specializate întârzie adesea identificarea bolii și accesul la îngrijirea adecvată. „Pacienții cu boli rare trec adesea prin ceea ce numim odiseea diagnosticului. Este nevoie
24 septembrie marchează Ziua conștientizării sindromului hemolitic uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, a cărei diagnosticare poate fi dificilă. Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic. „Prin marcarea Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale
Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă echitatea, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)- www.bolirareromania.ro – promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu
Ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, a anunțat, la aniversarea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo, că instituția pe care o conduce a semnat un protocol de colaborare cu Asociația Prader- Willi și Alianța Națională pentru Boli Rare. ”Acordăm o atenție deosebită politicilor menite să crească accesul pacienților cu boli rare la îngrijiri de calitate.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor boli. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Paradoxul acestor boli constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de afecțiuni diferite face
Tehnologia, în sprijinul pacienților: 300 de milioane de persoane suferă de boli rare la nivel global, cele mai multe dintre aceste afecțiuni fiind de cauză genetică. Tehnologia, în sprijinul pacienților: Din păcate, 95% dintre bolile rare rămân nediagnosticate, iar în cazul afecțiunilor pentru care este disponibil un diagnostic, acesta poate dura și 18 ani, a
În România sunt aproximativ 1,3 milioane de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 300.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni. Filip este un astfel de pacient roman cu o boală rară, el suferind de acondroplazie- o boală congenitală caracterizată prin oprirea creșterii oaselor membrelor, în special la braț și la coapsă, în
