Îngrijire holistică. 30 de milioane de europeni suferă de o boală rară

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10. 000 de indivizi.  Astăzi, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.

Aproximativ 1,3 milioane de persoane în România suferă de o boală rară  şi 30 de milioane în Europa.  Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.

Pentru cei 30 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară în Europa, EURORDIS – Organizația Europeană a Bolilor Rare solicită o îngrijire holistică până în 2030. Apelul a fost făcut de peste 200 reprezentanți ai EURORDIS aflați la București cu prilejul reuniunii membrilor săi.  Documentul intitulat „Realizarea unei îngrijiri holistice centrate pe persoană pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: o contribuție pentru îmbunătățirea vieții cotidiene a persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora” reprezintă poziția comună a EURORDIS și a celor peste 800 de organizații ale sale.

Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora. „Astăzi, 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și membrii familiilor lor (adesea principalii îngrijitori) rămân o populație marginalizată și în mare parte invizibilă, cu puține informații despre bolile și drepturile lor, puține tratamente și un nivel ridicat de vulnerabilitate psihologică, socială și economică”, a declarat Dorica Dan, membru al consiliului EURORDIS și președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Strategia de a asigura îngrijirea holistică și integrată a bolilor rare este structurată în jurul a trei piloni care sunt abordați în detaliu în cadrul poziției adoptate:

• Pilonul 1: calitate, servicii și politici sociale adecvate
• Pilonul 2: îngrijire integrată: conectarea îngrijirii medicale și sociale
• Pilonul 3: echitatea drepturilor și a oportunităților.

„Această poziție a fost dezvoltată împreună cu membrii noștri și se bazează pe experiențele de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora. Ambiția noastră este de a oferi o îngrijire holistică tuturor până în 2030. Cu acest document de poziție ne propunem să inspirăm un proces care să garanteze accesul persoanelor care trăiesc cu o boală rară la o astfel de îngrijire. Toți factorii interesați au un rol esențial în punerea în aplicare a recomandărilor pe care le-am propus. Acum este timpul pentru a acționa, în special pentru că obiectivele privind dezvoltarea durabilă solicită o acțiune globală eficientă pentru a se asigura că nimeni nu este lăsat în urmă și pentru că Pilonul european al drepturilor sociale deschide calea pentru drepturi mai eficiente, egalitate de șanse și incluziune socială în țările UE”, a subliniat Raquel Castro, directorul pentru politica socială EURORDIS. EURORDIS și membrii săi invită UE, toate țările europene și toate părțile interesate din sectorul sănătății și al societății să difuzeze noua poziție și să ia măsuri pe baza celor zece recomandări. Grijă holistică acoperă spectrul complet al nevoilor de sănătate, sociale și de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora. Obiectivul  EURORDIS este de a vedea persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile lor integrate într-o societate care oferă îngrijire holistică prin:

–        conștientizarea nevoilor lor și furnizarea eficientă de asistență în timp util, de înaltă calitate, în funcție de aceste nevoi;

–        înlăturarea barierelor în ceea ce privește accesul la îngrijire, tratament, educație, angajare, petrecere a timpului liber, sprijin psihologic și toate aspectele incluziunii sociale;

–        crearea posibilității de a permite să se bucure pe deplin de drepturile fundamentale ale omului, pe picior de egalitate cu alți cetățeni.

EURORDIS reprezintă o alianţă nonguvernamentală a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, care activează la nivel european în vederea creşterii calităţii vieţii persoanelor cu boli rare. Reunește peste 800 de organizații de pacienți cu boli rare din 70 de țări care lucrează împreună pentru îmbunătățirea vieții celor 30 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară în Europa.

Bogdan Guță