Ziua Hemofiliei: diagnosticare și tratament eficient în centre comprehensive
Ziua Mondială a Hemofiliei 2019: pacienții, medicii și autoritățile caută soluții pentru îmbunătățirea accesului la tratament al bolnavilor.
La ora actuală se estimează că una din 10.000 de persoane suferă are o formă de hemofilie. În ţara noastră, la nivelul anului 2018, au fost înregistrați 1.354 pacienți cu hemofilie, între care 450 sunt copii. Din păcate, România este în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului hemofiliei. Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie continuă campania “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2019, prin care fac apel către medici și autorități pentru maximizarea potențialului noului protocol terapeutic.
“În ultimii ani s-au întâmplat lucruri importante pentru hemofilicii din România şi anume, o finanţare mai bună, beneficiem de un protocol mai apropiat de nevoile noastre, un număr mai mare de medici preocupaţi şi care reuşesc să trateze mai bine pacienţii, iar noi, ca hemofilici, ştim mai bine şi mai multe datorită programelor de educaţie şi informare desfăşurate de asociaţiile de pacienţi. Suntem într-un moment important în care trebuie să găsim împreună, autorități, medici și pacienți, soluțiile utilizării eficiente a banilor alocați programului. Cred că putem reuşi dacă vom avea o reţea naţională coagulată de centre care să trateze pacientul rapid, cu aceeaşi măsură şi în funcţie de nevoile acestuia, preocupare unitară asupra implementării protocolului de tratament, pacienţi educaţi în propria boala şi colaborare”, a spus Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
În România, unul din cele 14 programe naționale curative gestionate de CNAS se adresează persoanelor cu hemofilie și talasemie. ”Dacă în primul an în care programul a fost gestionat de instituția noastră (2006), în program erau cuprinse 738 de persoane cu hemofilie și talasemie, la sfârșitul anului trecut aveam 1.112 de pacienți în tratament, pentru cele două afecțiuni. Finanțarea programului a crescut de peste 15 ori în ultimii 12 ani, ajungându-se ca anul trecut să utilizăm aproape 155 de milioane de lei din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate pentru medicația specifică celor două boli”, a anunțat Adriana Cotel, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Din păcate, în anul 2018, consumul de factor antihemofilic în România nu a reușit să utilizeze în întregime bugetul alocat. Cauzele ţin de disfuncţionalităţi serioase, de probleme administrative, birocratice. Protocolul terapeutic intrat în vigoare în aprilie 2017 continuă să nu se aplice unitar pe întreg teritoriul ţării, iar asistența este caracterizată printr-o puternică centralizare (aproape 50% dintre pacienții țării fiind asistați de centrele din București și Timișoara). În plus, în numeroase județe se asigură doar tratamentul sângerării (on demand), nedesfășurându-se o profilaxie regulată, iar în majoritatea cazurilor tratamentul se face la spital, fiind inițiat cu întârziere și cu subdozare. Lipsa de tratament ori tratament incorect administrat sau subdozat, lipsa de empatie a unor medici au menţinut mai departe pacienţii hemofilici în suferinţă fizică şi emoţională.
“Pentru a atinge ţinta de zero sângerări la pacienții hemofilici din România, considerăm că următorii pași ce trebuie făcuţi sunt instituirea tratamentului la domiciliu și crearea registrului național al pacienților hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR).
”Copilul care primește tratament profilactic devine un adult care merge la școală, aduce plus valoare societății. În lipsa tratamentului, acesta devine o problemă. Ceea ce ne dorim este să diseminăm experiența centrelor comprehensive pentru tratamentul hemofiliei, astfel încât pacienții din toată țara să primească îngrijiri adecvate și tratamentul optim. În momentul de față, astfel de centre sunt doar în București, Timișoara și Buziaș, și ne dorim să poată fi înființate și în alte județe”, a atras atenția prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematologie, director al Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.
Specialiștii prezenți la dezbaterea organizată de Ziua Hemofiliei au cerut reorganizarea rețelei naționale de diagnostic și tratament a hemofiliei și bolilor înrudite, implicarea medicului de familie în îngrijirea pacientului cu hemofilie, asigurarea transportului bolnavilor cu hemofilie la Centrul Regional de Asistență Comprehensivă pentru monitorizarea periodică programată și pentru urgențe, asigurarea accesului bolnavilor cu Hemofilie și boală von Willebrand la proteze articulare, etc. ”Ne dorim ca în anul 2019, pentru prima dată, România să ajungă la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita)”, a afirmat și prof. dr. Margit Șerban, coordonator al Centrului European de tratament al hemofiliei Timișoara.
