Boli rare

Este o boală rară, dificil de diagnosticat deoarece are simptome similare cu ale multor alte afecțiuni, iar rata de supraviețuire este de 3-5 ani de la diagnosticare. Nu este vreun tip de cancer, ci este vorba de fibroza pulmonară idiopatică, o boală de care suferă aproximativ 400 de români (datele exacte nu se cunosc până

Cei care suferă de această boală pot beneficia de Cardul European de urgență Miastenia Gravis- un document care conține informațiile esențiale despre pacientul cu miastenie și indicațiile de urmat în cazul unei urgențe miastenice. Cardul conține și recomandări importante legate de anestezia indicată unui pacient miastenic (pentru o operație sau la dentist) și care sunt

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC), marcată în fiecare an pe 22 septembrie, are ca scop creșterea gradului de sensibilizare privind nevoile persoanelor afectate de LMC din întreaga lume, prin intermediul organizării de evenimente de conștientizare. Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) acordă sprijin copiilor și adulților cu talasemie și a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor lor fundamentale în ceea ce privește asistența socială, sanitară și educația acestora. Obiectivele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră, al cărei președinte este Radu Gănescu, sunt: Să promoveze cele mai eficiente modalități de îngrijire, educație,

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o

Talasemia este o afecțiune genetică în care organismul produce mai puține celule roșii și mai puțină hemoglobină (responsabilă pentru transportul oxigenului în sânge). Supraviețuirea și calitatea vieții sunt net îmbunătățite pentru persoanele cu talasemie moderată sau severă. Aceste îmbunătățiri sunt posibile pentru că din ce în ce mai multe persoane au posibilitatea să beneficieze de