Boli rare

Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă echitatea, iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)- www.bolirareromania.ro – promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu

Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de sănătate, a atras atenția Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Potrivit statisticilor, există între 6.000 și 8.000 de boli rare diferite. ”Știinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba,

Ziua Mondială a Bolii Gaucher este marcată în fiecare an pe 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei boli rare. Boala Gaucher. Ziua de 1 octombrie este dedicată în primul rând comunității pacienților, dar și întregului ecosistem care lucrează din greu pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor care suferă de boala Gaucher:

Tratamentul la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru persoanele cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu sunt concepute încă

440 de profesioniști au câștigat competențe sporite în prevenirea, diagnosticarea precoce și tratarea bolilor rare la copii. Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, în calitate de beneficiar, a organizat conferința de închidere a proiectului „Creşterea competenţelor multidisciplinare a personalului medical în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii copiilor cu boli rare” (POCU/91/4/8/108207), finanțat din Fonduri Structurale

Ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, a anunțat, la aniversarea a 10 ani de activitate a Centrului NoRo, că instituția pe care o conduce a semnat un protocol de colaborare cu Asociația Prader- Willi și Alianța Națională pentru Boli Rare. ”Acordăm o atenție deosebită politicilor menite să crească accesul pacienților cu boli rare la îngrijiri de calitate.

Boala invizibilă: Miastenia Gravis este o boală rară, al cărei diagnostic poate fi destul de dificil de stabilit în România. Miastenia Gravis este o boală cronică autoimună neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea,