Boli rare

În perioada aprilie – noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor vor putea participa la cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutriție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea

Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca a lansat un proiect pilot de screening neonatal extins pentru nou- născuții din județele Cluj, Bihor, Harghita, Maramureș, Sălaj, Sibiu și Satu Mare. METABOMS are ca obiectiv creșterea accesului la servicii de sănătate de tip preventiv și facilitarea accesului echitabil la asistență medicală pentru grupurile vulnerabile, inclusiv

20,7% dintre respondenţii la un studiu despre bolile rare, la care au participat un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali), consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză, 23,3% consideră că este foarte important să aibă

Ziua Bolilor Rare, marcată la nivel global pe 28 februarie, reprezintă un prilej de a discuta cu și despre pacienții cu astfel de boli, dar și de a găsi soluții concrete pentru nevoile lor. Fie că vorbim de diagnostic sau de tratamente, persoanele cu boli rare au nevoie, de multe ori, de ajutor în a

În România, statisticile indică faptul că ar exista peste un milion de pacienți cu boli rare, dar o evidență clară nu există în lipsa unor registre naționale. ”Din păcate, peste 90% dintre cei cu boli rare par nediagnosticați (ei nu apar în sistemul social sau de sănătate, iar această situație este creată și de clasificarea

24 septembrie marchează Ziua conștientizării sindromului hemolitic uremic atipic (SHU-a), o boală sistemică rară, severă, a cărei diagnosticare poate fi dificilă. Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic. „Prin marcarea Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale

Odată diagnosticați, toți pacienții cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale